Når vores børn er babyer, er det undertiden vanskeligt at forstå, hvornår de har symptomer eller tegn på en sygdom, fordi de er så små, at der ikke rigtig er mange bevægelser, der kan gøres for at sammenligne dem med den normale udvikling af en sund baby.
Derfor besluttede en mor i England at dele videoen af hende 10 måneder gammel baby, der lider af infantile spasmer, en slags epilepsi fra børn, for at advare andre forældre og samtidig øge opmærksomheden omkring den sjældne sygdom, der for nylig blev opdaget.
Hvad er West-syndrom?
Vestsyndrom eller infantil spasmasyndrom er en alvorlig og sjælden epileptisk encephalopati i barndommen, kendetegnet ved tre elementer: epileptiske spasmer, forsinkelse af psykomotorisk udvikling og hipsarrhythmia i elektroencefalogrammet, selvom en af disse kan være fraværende.
Denne tilstand forekommer ca. 1 ud af 4.000 til 6.000 babyer og dominerer i det mandlige køn. Børn med West-syndrom manifesterer normalt tilstanden mellem 3 og 7 måneder gammel, selvom der har været tilfælde, hvor det vises indtil efter 2 år. Selvom der er sket fremskridt i behandlingen, har der været tilfælde, hvor det ikke opdages i tide, især når symptomerne er milde, da anfald kan forveksles med hikke, kramper eller mavesmerter.
Olivias sag
En 10 måneder gammel baby, Olivia, blev diagnosticeret i november sidste år med en sjælden sygdom i barndomsspasmer. "Vi var hos lægen, fordi Olivia havde en negleinfektion. Lægen havde taget hendes temperatur og kontrolleret hende, mens hun var der, glad og smilende, når hun pludselig var han løftede begge arme i luften”sagde Olivias mor, Jade Bamber.
Lægen spurgte Olivias forældre, hvis dette var normalt, og de fortalte hende, at det skete lejlighedsvis. ”Lige efter dette blev babyens øjne tomme, og hun begyndte at blive blå, så ringede alarmerne, og personalet kom løbende for at give hende ilt,” tilføjede Jade.
Olivia, der allerede var diagnosticeret af andre læger som en "nervøs" baby, var bevidstløs i 6 minutter og forblev ubesvaret i cirka 38 minutter, så hun blev straks ført til hospitalet.
Hans mor bemærkede, at han efter denne episode havde udviklet en slags tic, hvor hans arme blev rejst igen og igen, så lægerne bad ham om at registrere det for at se, hvad Jade mente.
Da de så videoen de vidste straks, at det var barnlige spasmer. De lavede en række hjerneskanninger til Olivia, og hun blev straks diagnosticeret med denne tilstand og fik medicin til at behandle hende.
Det er nogle af de ting, der sker med Olivia, når hun får disse episoder, ved at rulle øjnene, have ansigtskontraktioner og spasmer i dine arme. Hver gang dine arme løftes op eller dine øjne er blanke defineres det som en episode. Olivia kan have mellem 20 og 30 af dem på 3 minutter.
"Denne tilstand kan skade en stor del af hjernen, det er derfor Det er vigtigt, at babyer diagnosticeres så hurtigt som muligt. Et ud af fem børn med denne sygdom kan have et normalt liv, men andre kan ende med værre epiletiske anfald eller hjerneskade. Jeg har besluttet at dele denne video, fordi mange forældre måske er vidne til en episode af barndomsspasmer og ikke kender den. Det er almindeligt at forveksles med tilbagesvaling eller hikke og endda fejldiagnostiseres med en anden sygdom, da der ikke er meget information om det”tilføjer Olivias mor.
En sag i Spanien: Hugo
I Spanien er der tilfældet med Hugo, et barn, der fik diagnosen West-syndrom, da han var fire måneder gammel. Den første gang hans forældre bemærkede noget usædvanligt var da Hugo var tre måneder gammel, en dag efter vågnen forlængede han sig og førte armene frem. De gav ikke meget betydning for ham i tankerne om, at det var et signal, der skulle tages i hans arme, men næste dag gjorde han det samme gentagne gange, mens hans mor ammede.
Efter adskillige tests og nogle medikamenter havde han et elektroencefalogram, og det var der, da han blev diagnosticeret med West Syndrome. Siden da startede Hugo med fysioterapeuter og stimulatorer i poolen til hjælpe dig med at koordinere arme og ben og opretholde balance. I en alder af 12 måneder var han endnu ikke i stand til at blive siddende eller stå op, men takket være terapierne var hans udvikling hurtig og god, og han formåede at gå 18 måneder.
Ifølge et interview med sine forældre i 2012, efter seks år var hans fremskridt ikke så smidig, han vidste, hvordan han skulle klatre op ad trappen ved hjælp af sine forældre, løbe på sin egen måde og lærte at hoppe. Det eneste ord, han kunne sige, var "mor", og han brugte det om hverandre for at kalde sin far, som også er en af de største kommunikationsproblemer Om denne sygdom
Fodringsprocessen hos Hugo har heller ikke været enkel, da han kun ville spise visse ting, og de skulle være meget hakket, hvilket gjorde hans vækstkurve negativ. Lidt efter lidt begyndte han at prøve andre ting og formåede at veje 21 kilo og måle 112 centimeter efter seks år.
I tilfælde af Hugo skal medicinen ændres hver måned eller to måneder, da hans krop bliver vant til dem og ikke reagerer, så udover medicinen har hans forældre prøvet forskellige terapier og stimuleringsmetoder siden han var baby, og de har tjent ham meget i hans udvikling, men hans favoritter er poolterapi og musikterapi.
