i dag, 29. februar, for at være en sjælden dag, der forekommer hvert fjerde år, the Verdens sjældne sygdomsdag under mottoet "Bliv vaccineret mod ligegyldighed" med den hensigt at hævde international solidaritet over for familier med sjældne patologier.
De kendt som sjældne sygdomme De er navngivet efter deres lave forekomst i befolkningen. Det antages, at der er mellem 5 tusind og 8 tusind og er dem, der berører mindre end fem mennesker per 10.000 indbyggere. I Spanien berører de tre millioner mennesker.
Netop fordi det er sjældent, er diagnosen vanskelig, og det tager adskillige år at finde den med det fysiske og psykologiske slid, som dette indebærer, både for patienten og for hans familie.
Det er meget sandsynligt, at du ikke vil høre sygdomme som det ødelæggende Sanfilippo-syndrom, Nethertons sygdom eller "røde børn", Angelman-syndrom eller Kawasaki-syndrom. Sygdomme med mærkelige navne, men lidt af mennesker, der lider dagligt.
I år Verdens sjældne sygdomsdag Det fejres i et håbløst klima på grund af de nedskæringer i sundheden, der allerede påvirker dem. 37% af patienterne siger, at de har bemærket "en betydelig forringelse" i sundhedsvæsenet, oplever vanskeligheder med at modtage deres sædvanlige behandling eller få adgang til rehabilitering.
Det er en lang vej at gå for folk med sjældne sygdomme og deres familier at foretage ændringer. Den spanske sammenslutning af sjældne sygdomme anmoder om, at udpegningen af centre, tjenester og referenceenheder udvides, den "effektive pleje" af dem, der er berørt i hele Spanien, garanteres, adgangen til behandlinger forbedres, og at patienter med sjældne sygdomme ikke betale ligesom pensionister, narkotika.
Det er beregnet til at placere sjældne sygdomme som en social og sundhedsprioritet, noget vigtigt for at forbedre livskvaliteten for mennesker med sjældne sundhedsmæssige problemer.
