Livet sætter os undertiden foran beslutninger, der for evigt vil ændre forløbet for vores eksistens og de mennesker, vi vil være fra det øjeblik. Dette er, hvad der skete med Abbey og Robert, et Oklahoma-par, på det tidspunkt forældre til to piger, da de modtog den fatale nyhed i den 19. graviditetsuge.
Pigen, der kom, blev påvirket af en medfødt misdannelse uforenelig med livet: anencefali, en alvorlig defekt, der er karakteriseret ved delvis eller total fravær af hjerne, kranium og hovedbund. På trods af det, da de vidste, at hun ville leve et par timer, besluttede de at gå videre med graviditeten og føde deres datter og derefter være i stand til at donere deres organer.
En grund til at blive født og dø
Når de får en diagnose af anencefali på grund af sværhedsgraden af misdannelsen og de minimale chancer for at overleve, 95 procent af par beslutter at abortere. Men hans forældre fandt et minimalt håb om at komme videre. De følte sig trøstede ved at vide, at i det mindste deres datter flygtige liv ville give mening. En måde at helbrede din dybe smerte.
Annie blev født den 26. juni 2013 og han levede kun 14 timer og 58 minutter. Mindre end 15 timer, hvor pigen blev klædt af sine forældre og hendes to ældre søstre, Dylan og Harper, nu fem og syv år gamle.
”At udføre graviditeten af en terminal baby var langt den mest vanskelige beslutning i mit liv,” tilståede Abbey.Maj er anencephaly-bevidsthedsmåned. Jeg er ikke rigtig sikker på, hvad det betyder for mig, hvis du er min ven på sociale medier, er du sandsynligvis allerede klar over, hvad anencephaly er. Så boom. Jeg gjorde det. I er alle anencefale opmærksomme. Jeg gætter på, hvad det betyder for mig er hyppigere tanker om og mere intense længsel efter Annie. Jeg kiggede gennem @sarahlibbyphotography fotografier, og der er tydelige minder forbundet med flere af dem. Jeg troede, at jeg ville dele nogle af dem denne måned. Jeg vil for evigt værne om den korte tid, Dylan og Harper Lou tilbragte sammen med deres søster. De havde hver den mest perfekte interaktion med hende, ingen var bange eller genert, og det var den søde og mest hjertevarmende ting at være vidne til. Bare se på alt det, der elsker. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephaly Awareness
Et foto udgivet af abbeyahern (@abbeyahern) den 7. maj 2016 kl. 09:04 PDT
"Jeg er heldig, at jeg har en utrolig god og støttende mand og to sunde døtre til at kramme, når jeg ikke kunne holde op med at græde. Lægerne fortalte mig, at Annie ikke ville lide nogen smerte," forklarer forfatteren til hjemmesiden med godshuseholdning, hvor hun fortæller om sin oplevelse.
endelig, hans organer var ikke levedygtige til transplantation på grund af lave iltniveauer, kunne de imidlertid bruges til forskning, og de kunne donere hjerteklapper, der skal transplanteres i andre babyer med misdannelser.
Et år efter Annies fødsel fik parret en ny ultralyd. De ventede på deres tredje datter, Iva, der lige blev to år.
Anencephaly-bevidsthed… Jeg prøver stadig at finde ud af, hvad det betyder for mig. Det er ikke en sygdom. Vi behøver ikke at samle og skaffe penge til en kur. Det er en fødselsdefekt. Det sker bare. Som andre neuralrørsdefekter er det multifaktorielt. Det eneste synlige link til en årsag er en folinsyremangel. For at beskytte fremtidige børn tager jeg 100 gange den "normale" dosis folsyre hver dag, bare i tilfælde af. Min personlige "opmærksomhed" -kampagne denne måned har ikke rigtig handlet om anencefali. Det har handlet om tab. Det har handlet om kærlighed. Jeg vil gøre min verden opmærksom på, at når nogen lider af et tab, uanset om det er et barn, en ægtefælle, et søskende, en forælder, en ven, længe efter at verden går videre, er vi stadig her. Stadig ondt. Dette billede er taget af min mand, øjeblikke efter at Annie døde. Jeg SAG hende forlade, så jeg var meget opmærksom på, at hendes lille krop bare var et fartøj. Jeg klamrede mig desperat til det fartøj, og jeg finder mig selv at se på dette billede og ønsker, at jeg kunne holde hende endnu en gang. Dette foto gør lige så meget i dag næsten 3 år senere, som det gjorde den dag, det blev taget. Jeg har for nylig indset, at denne rejse sandsynligvis aldrig vil afslutte. Hendes fravær er overalt. Smerten ebber og flyder, men den er altid til stede. Hvis nogen, du kender, har oplevet tab, her er nogle råd: -kald dem, selvom du er bekymret, vil du genere dem - hvis du ikke er en telefonperson (som er i disse dage), sms dem og fortæl dem dem tænker på dem - vis op med mad (eller, endnu bedre, sprut) - spørg dem, hvordan de har det - tøver ikke nogensinde med at sige deres kære navn, eller stille spørgsmål Så mange af jer har gjort nogle af eller alle af ovenstående for os, og det har hjulpet med at helbrede vores hjerter enormt. Der har været mange ægte øjeblikke og hjerteopvarmende samtaler, som aldrig ville have fundet sted, hvis folk bekymrede sig for "at forkæle stemningen ved at bringe det op." Selv dette #anencephaly Awareness outlet har gjort det muligt for mig at indånde nyt liv i vores datter. Hun skulle være delt fra det øjeblik, hun blev skabt, og jeg er meget stolt over det arbejde, hun har udført. Tak, fordi du lod mig over dele. ❤️ #pistolannieahern #anencephaly Awareness
Et foto udgivet af abbeyahern (@abbeyahern) den 18. maj 2016 klokken 20.28 PDT
Folinsyre, et essentielt vitamin
Neuralrøret er den del af det embryo, hvorfra hjernen og rygmarven dannes, og begynder at dannes i løbet af den første måned af graviditeten. Hvis der er nogen form for anomali under dannelsesprocessen (hvis den for eksempel ikke er helt lukket), kan der opstå defekter i hjernen og rygmarven.
Der er to afvigelser, der forekommer hyppigere, når der er en slags defekt i det neurale rør: spina bifida og anencephaly (eller åben rygsøjle). Det sidstnævnte forekommer i ca. en ud af hver tusinde fødsler, hvoraf det meste ender med spontanabort.
Årsagerne kan være multifaktorielle, men det er bevist, at folsyre er et vitamin, der er taget i løbet af forudindkomstperioden og i de første måneder af graviditeten. hjælper med at reducere risikoen for neuralrørsdefekter Hos den nyfødte. Ud over den ubestridelige betydning af folsyre er der andre tip, der skal huskes, som kan hjælpe med at forhindre fødselsdefekter hos babyen.
