Den 31. maj fejrer den spanske føderation af sjældne sygdomme (ERDF) takket være Johnson & Johnson og i samarbejde med rådhuset i Pozuelo en inklusive gymkhana, hvor forskellenes værdi er beregnet til at blive overført i et afslappet og legende miljø, værdien af et samfund, hvor det ikke er nødvendigt at integrere, fordi det ikke er udelukket, og hvor vi alle lærer af alle.
I den aktivitet, der afholdes i El Valle de las Cañas (Pozuelo,), vil børn med sjældne sygdomme (ER) deltage sammen med eleverne på S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón-skolen og medarbejderne i virksomheden Johnson & Johnson.
ER'er har en lav frekvens eller forekommer sjældent i befolkningen. For at blive betragtet som sjælden kan hver specifik sygdom kun påvirke et begrænset antal af den samlede befolkning, defineret i Europa som mindre end 1 pr. 2.000 borgere. De er for det meste kronisk og degenerativ. I næsten halvdelen af tilfældene står den vitale prognose på spil, da 35% af dødsfaldene kan tilskrives sjældne sygdomme inden et år, 10% mellem 1 og 5 år og 12% mellem 5 og 15 år Men lad os vende tilbage til gymkhana, fordi den til denne specielle lejlighed er valgt som tema Græsk / romersk mytologi, da guderne i disse civilisationer havde deres magtkilde i særegenheder og forskelle.
Aktiviteten vil bestå af en række tests, der udføres af grupper bestående af børn, nogle af dem med sjældne sygdomme og J & J-fagfolk, der vil give dem deres støtte til at gennemføre testene. Det er relateret til Rick Riordans bogsaga: "Percy Jackson og guderne i Olympus", hvor forfatteren selv gør social integration til en af de grundlæggende værdier gennem historien og dens karakterer.
Den spanske federation af sjældne sygdomme er den eneste organisation, der er ansvarlig for at handle med gruppen af mennesker, der er ramt af sjældne sygdomme. I Spanien er der mere end 3 millioner mennesker. Det tilbyder en informations- og orienteringstjeneste til familierne til de berørte, hvorfra mere end 20.000 mennesker allerede har draget fordel
De forskellige tests er designet til fremme samarbejdsarbejde for børn og voksne, der er nødvendigt for alle at deltage for at kunne bestå hver test. Priser og gaver uddeles til alle deltagere, og derefter afholdes en picnic frokost.
Målet med initiativet er at skabe opmærksomhed blandt børn og voksne og frem for alt at skabe et rum i en standardiseret kontekst, hvorfra man kan projicere den inkluderende filosofi og fremme af det positive image til hele det samfund, som FEDER foreslår.
Endnu en gang er vi forpligtet til at lykønske FEDER for sin utrættelige indsats for at støtte berørte familier og normalisere for samfundet.
