Sanfilippo syndrom er en sjælden og ødelæggende sygdom, der stadig undersøges. I år den anden udgave af det populære velgørenhedsløb Sanfilippo syndrom, hvor børn også kan deltage.
Der vil være en særlig udgave for dem, ikke konkurrencedygtige, kl. 10:30 den 21. april, samme dag som de ældre vil køre klokka 9 om morgenen. For ældre er der to udgaver, 10 og 5 kilometer, så ingen bliver tilbage uden deres nummer (de købes på forhånd online).
For voksenkategorien er donationen 10'40 euro og for børn 6'24 euro. 100% af fordelen går til forskning i denne sygdom. Der er også et "nul-niveau", hvorfra alle, der ønsker, kan yde deres bidrag. Løbet er i nærheden af Las Tablas i Madrid.
Husk, at Sanfilippo er et neurodegenerativt syndrom, der påvirker børn fra fødslen. I betragtning af dens lave frekvens betragtes et tilfælde pr. 50.000 fødsler inden for gruppen af sjældne sygdomme.
Stiftelsens engagement Stop Sanfilippo, arrangør af det populære velgørenhedsløb, er at tilskynde til forskning for at opnå en kur eller behandling af denne sygdom. Vi håber, det er en succes!
Officielt websted | StopSanfilippo I babyer og mere | Verdens sjældne sygdomsdag
