I dag fejres den 28. februar for syvende gang Verdens sjældne sygdomsdag. De kaldes så på grund af deres lave forekomst i befolkningen, menes det, at der er mellem fem tusinde og otte tusinde sjældne sygdomme, der rammer 3 millioner mennesker i Spanien og 7 procent af verdens befolkning.
Dette års motto er "Uddannelse i sjældne sygdomme, et emne for alle", og det er noget, hvor forældre har et stort ansvar, fordi det er i vores hænder at skabe opmærksomhed hos vores børn om, at "Vi er alle sjældne, vi er alle unikke".
Inklusion af børn og unge med en sjælden sygdom er afgørende for deres livskvalitet. I mange tilfælde er der en miljø ikke tilpasset dine behov og forbliver uden for uddannelsessystemet. Derfor sigter kampagnen at:
- Følsom, informer og træner om problemet med sjældne sygdomme i det spanske samfund.
- Placer sjældne sygdomme på dagsordenen for administrationen og medierne.
- Overfør vigtigheden af forening, samhørighed og mobilisering for at muliggøre social forandring i sjældne sygdomme.
- Knyt håbet og det arbejde, som Føderationen udfører hver dag, som det første skridt for at stoppe disse situationer med manglende retfærdighed.
den officiel video Dette år, som du kan se ovenfor, findes på syv sprog og viser de mange facetter af hjælp, som mennesker med sjældne sygdomme har brug for og fortjener
Fra babyer og mere lægger vi vores sandkorn for at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og øge opmærksomheden omkring virkeligheden for børn, der lider af dem og deres familier.
