I Spanien svarer den nuværende uddannelsesmodel ikke til behovene hos børn med sjældne sygdomme

Den nuværende uddannelsesmodel reagerer ikke på behovene hos børn med sjældne sygdomme. 68% af foreningerne er således utilfredse med uddannelsesmæssig inddragelse af mindreårige med en sjælden sygdom (ER) i de obligatoriske faser, mens 73% af foreningerne er utilfredse i de før-obligatoriske og postfaser obligatorisk.

I dag (helt sikkert har du allerede læst den) er Verdens sjældne sygdomsdag, og FEDER (den spanske føderation) ønsker at fordømme det alvorlige og urimelige forskelsbehandling forekommer, at mennesker med sjældne sygdomme De lider i uddannelsesmiljøet.

Udnyttelse af denne dato har FEDER præsenteret sin rapport "Forstærkning i uddannelse" for at overføre disse familiers virkelighed og fremlægge forslag, der favoriserer adgang til uddannelse reguleret på alle niveauer af mennesker med RD, samtidig med at de sikrer tidlig omfattende pleje

Det betragtes som væsentligt at intensivere inkluderingen af ​​mindreårige i almindelige uddannelsescentre gennem forskellige former for skolegang, lovende tekniske ressourcer og sundhedsressourcer, læreruddannelse og øget familie-skolepatientforeninger. "Mere end 75 procent af de foreninger, der har svaret på rapporten, mener, at den mest passende type skolegang er det almindelige center, sammenlignet med 10 procent, der går ind for et specialundervisningscenter."

Mere end 70% af de foreninger, der har svaret på rapporten, sikrer, at manglen på information er en del af problemet.

På denne måde betragter de som utilstrækkelig læreruddannelse til at imødekomme disse behov, og fra de foreninger, de foreslår, at der skal være bedre opmærksomhed og specifik uddannelse af fagfolk i deres klasseværelser med børn med RE, samt favorisere nye teknologier og fremme samarbejdsrelationer. mellem foreninger og uddannelsescentre

På uddannelsesområdet foreslås det opnå normalisering af studerende med ER i klasseværelset og senere i samfundetgennem en orienteringsændring, men også gennem tilstrækkelig koordinering mellem de forskellige systemer, der er involveret i pleje af mennesker med disse sjældne sygdomme.

Ud over inklusiv uddannelse foreslås 14 krav, herunder anerkendelsen af ​​en lovlig ramme for beskyttelse af sundhedsmæssige og sociale rettigheder, eller at ombetaling af medicin, der er dispenseret i hospitaler og ambulante apoteker, straks fjernes.