Hver gang vi har lejlighed, bliver vi et udstillingsvindue til at sende dig alle nyhederne relateret til sjældne sygdomme, fordi vi mener, at det at gøre dem kendt er nøglen til at bekæmpe dem.
Jeg vil præsentere dokumentaren med titlen 'Sjælden, men ikke usynlig', et projekt for at synliggøre sjældne sygdomme fra det unge Malaga videnskabelige outsourcingfirma Sombradoble, som har støtte fra University of Malaga, Andalucía Emprende Foundation og CIBERER research center netværket.
Det betragtes som en 'sjælden sygdom' for dem, der rammer mindre end 5 personer ud af 10.000. Det ser ud til at være lidt, men hvis vi ser sammen, påvirker de 3 millioner mennesker i Spanien og 7 procent af verdens befolkning. Det menes, at der er mellem fem tusinde og otte tusinde sjældne sygdomme, hvilket medfører store vanskeligheder og en forsinkelse af diagnosen, en af de største bekymringer hos patienter og familier.
Dokumentaren, der varer en times tid, har været mulig takket være crowdfunding og formår at synliggøre historien om otte mennesker, der har en sjælden sygdom. Hvordan er din daglige dag, de vanskeligheder, du står overfor, og lægernes forklaring om hver enkelt af dem.
Det er vigtigt, at vi samarbejder om at synliggøre sjældne sygdomme. Familiemedlemmer og patienter er meget stærke til at bringe dem frem i lyset og gøre fremskridt hen imod forskning, der gør det muligt at udvikle behandlinger.
