Opret en linje solidaritetstøj for at imødekomme din datters medicinske udgifter med lissencephaly

Livet gav Katie et kraftigt tilbageslag, da hun 20 uger gravid fik at vide, at der var noget galt med den baby, hun forventede. Selvom hun blev foreslået at afslutte graviditeten, besluttede hun og hendes partner at gå videre.

Harlow Jean blev født i oktober 2016 med lissencephaly, en sjælden genetisk lidelse, hvor babyens hjerne er glat og ikke udvikler folder, hvilket påvirker neuronal funktion og mental udvikling. Selvom tilstanden ikke kan heles eller vendes, er der behandlinger, der kan hjælpe, men de er meget dyre, og Katie kunne ikke klare dem, så Han besluttede at oprette en linje med solidaritetstøj for at hjælpe med at afholde sin datters medicinske udgifter.

I et forsøg på at give Harlow og den lægehjælp, han fortjente, begyndte Katie at sælge T-shirts på Etsy for at tjene ekstra penge. Virksomheden voksede, og Hope for Harlow blev født, en online butik med t-shirts, sweatshirts og andet tilbehør til babyer, børn og mødre.

Men det er ikke en almindelig butik, det er mere end det: Det er et solidaritetsprojekt. Hans indtjening er ikke kun beregnet til at dække Harlows medicinske udgifter, men det har spredt sig til andre børn med handicap hvis forældre har brug for ekstra økonomisk støtte.

For nylig lancerede Katie en ny linje med solidaritetstøj der består af at lave skjorter til ære for børn med handicap og give 50 procent af indkomsten til deres respektive familier.

At kæmpe mod datterens virkelighed var ikke let for Katie, der siden Harlows fødsel indrømmer at have lidt en alvorlig fødselsdepression. Ved at gøre sin historie kendt håber hun at inspirere og hjælpe andre kvinder, der også gennemgår lignende situationer.

Hvad er lissencephaly?

Som vi nævnte ovenfor betyder lissencephaly bogstaveligt talt "glat hjerne", hvor de normale folder af dette organ ikke er dannet. Det kan være forårsaget af intrauterine virale infektioner eller virale infektioner i fosteret i første trimester af graviditeten, af en dårlig forsyning af blod til babyens hjerne i de tidlige stadier af graviditeten eller på grund af en genetisk lidelse.

Babyer med denne misdannelse har normalt en usædvanligt ansigtsudseende, slukning af vanskeligheder, manglende fremskridt og alvorlig psykomotorisk retarderingDe kan også have abnormiteter i hænder, fingre, tæer, muskelspasmer og krampeanfald.

Behandlingen afhænger af sværhedsgraden af ​​hvert tilfælde og placeringen af ​​hjernefejldannelser. Levealder varierer afhængigt af sagenes alvorlighed. Der er børn, der kan have en næsten normal udvikling, mens mange dør inden 2 år.