Diskussionen om “motes” eller måde at henvise til børn født med handicap er stor: “handicappet”, “forskellige”, “med særlige evner”, “med forskellige evner” børn, “særlige” børn, børn “ med handicap ”,“ handicappet ”,“ mangelfuld ”,“ formindsket ”. Faktum er, at vi, som er forældre til børn, der er født med en medfødt sygdom, ved, hvor svært det er at antage fødslen af det handicappede barn og vi ved hjertet processen med accept og omorganisering af vores familieliv.
Før nyheden om, at vores baby er bærer af en handicapsygdom, er vi dybt påvirket. Fra fødselsøjeblikket oplever vi en blanding af forvirrende fornemmelser, ikke kun på grund af diagnosen, men på grund af de intense følelser over for babyen og os selv. Det er logisk: vi forestiller os og venter på en lille person under graviditeten, og vi støder på en anden, forskellig fra den, vi fantaserede i ni måneder. Der begynder duellen, hvis uddybning er kompliceret, fordi det betyder, at vi adskiller os fra den ideelle søn for at nærme os det handicappede barns virkelighed. Dette er en lang, men nødvendig proces, at "acceptere" barnet.
Den oprindelige tilstand af chok og angst efterfølges af en tilstand af vrede eller sorg. Jeg kan huske, da min mand og jeg blev diagnosticeret efter fødslen af vores yngste datter, Ruth: Lebers medfødte amaurose. "umulig", Vi tror,"Lægerne har taget forkert; vores datter kan ikke være blind". Dette er den sværeste tid at gennemgå: nægtelse. For mødre er det dobbelt besværligt: vi er endnu ikke kommet efter fødslen, vores puerperium begynder, og vi samler allerede styrke til at overvinde. Endelig finder vi balance, og vi bliver oversvømmet efter en følelse af tillid til vores egne moders evner til at passe og elske vores barn, som han er. Situationen omorganiseres, tilpasses, og familien projicerer deres liv ud fra behovene i det nye væsen.
Det vigtigste er, når smerten først er blevet overvundet, at rekonstruere nye fantasier og forvente utallige tilfredstillelser fra denne baby, som ikke var forventet. Når alt kommer til alt, hvad det handler om er “stræber efter at overlade to varige arv til vores børn: den ene, rødder; de andre vinger”.
Vil du dele din oplevelse med os?
