Det vil være sket med mange af jer, der er tidspunkter, hvor du ikke tilfredsstiller noget, du spiser, du spiser mad hele tiden, men heldigvis varer det kun et par dage, indtil denne angsttilstand falmer.
Mennesker, der lider af det, er ikke så gode Prader-Willi syndrom (SPW), en medfødt ikke-arvelig patologi, der rammer en ud af 15.000 mennesker og er kendetegnet ved umættelig appetit, hypotoni (lav muskel tone), utilstrækkelig seksuel udvikling og dårlig mental og fysisk udvikling. Hvis kosten ikke kontrolleres, og med det lille, der bevæger sig, der lider, fører det naturligvis også til fedme.
Årsagerne til denne sygdom findes i forskellige genetiske mekanismer, der er baseret på tab eller inaktivering af gener, der udtrykkes på faderligt kromosom 15 (15q11q13).
Det er lettere at diagnosticere SPW hos voksne, de lidende egenskaber er særlige og giver mulighed for at mistænke og diagnosticere sygdommen, ud over den dårlige fysiske og mentale udvikling observeres en lille mund, mandeløjne eller mundens hjørner nedad med fin overlæbe, blandt andre aspekter. Men der er også tegn på, før en baby bliver født til at diagnosticere dette syndrom, især vil en mor, der ikke er første gang, opfatte det, fordi de bevæger sig mindre end normalt og er i en position af bagdel i livmoderen, så de har brug for en cesarean fødsel
Manglen på bevægelse selv før fødslen afspejles i hans hypotoni, som opretholdes i de første to år af barnets liv. Som vi allerede har nævnt, er det i princippet langsommere og ikke så gennemførligt, så de tager i mange tilfælde deres første skridt over 2 år. De har brug for en særlig diæt, da de ikke er i stand til at sutte godt nok til at få de nødvendige næringsstoffer på grund af deres lave muskeltonus, som ændrer sig senere, som regel i førskolealderen, da som vi sagde i starten, et af symptomerne er konstant sult og manglende kontrol over mad.
De, der lider af SPW, føler sig aldrig tilfredse efter at have spist, da hypothalamus-metthedscentret mislykkes, de spiser alt, hvad de finder, og om nødvendigt opfinder de og lyver for at fortsætte med at spise.
Heldigvis forventes den nyfødte diagnose mere og mere, idet den kan ændre og kontrollere problemet, selvom der ikke er nogen behandling endnu, forbedres livskvaliteten. De fagfolk og specialister, der samarbejder i behandlingen af dette syndrom er neonatologer, børnelæger, endokrinologer, neurologer, psykologer og genetikere.
I den daglige rutine skal alle områder omkring barnet informeres om deres problem, selv derhjemme, det vil være praktisk for hele familien at følge en lignende diæt, helst kalorifattigt. Skolen skal tage hensyn til de retningslinjer, der skal følges, og patienterne selv skal være opmærksomme på deres problem, når de først har forstået det, den mentale retardering, de lider, er mild, hvilket forklarer de problemer, hvor overdreven fodring kan føre til at hjælpe dem fra din side
Det er nødvendigt, at de har klare diætretningslinjer, som kan hjælpe med at reducere madangst, men ikke vil udrydde den. Selvom de forbliver i skak med din kost, vil den umættelige appetit forblive aktiv for livet.
Prader-Willi syndrom er meget kompliceret, så vi anbefaler, at du besøger webstedet for den spanske forening for Prader-Willi syndrom, hvis du har brug for mere information.
