Den spanske sammenslutning af sjældne sygdomme (FEDER) opretholder et konstant og beslutsomt arbejde mod inkludering af mennesker med sjældne sygdomme. Ved denne lejlighed har de promoveret en uddannelseskampagne i 50 spanske skolerJeg giver dem 'Federito, 4-kløveren'.
'ER går i skole med Federito' Det er et godt fremskridt for normalisering af børn med sjældne sygdomme i deres skoletrin. Forskellen er beregnet til blot at være en kvalitet og ikke en betingelse, der begrænser folks liv. Fordi evner hos mennesker og børn med sjældne sygdomme er ubegrænsede. Hans styrke, hans mod og hans evne til at kæmpe er den bedste test. Handlingen er mulig takket være støtten fra Johnson & Johnson og Janssen gennem deres programmer om socialt ansvar. Og det er specificeret i et uddannelsesprojekt, at Federito er hovedpersonen med det mål, at alle studerende er involveret i målet om at favorisere inkludering af børn med sjældne sygdomme i deres uddannelsesmiljø.
Mere specifikt er det planlagt at gennemføre en kampagne til uddannelse i værdier på nationalt plan, der søger at skabe opmærksomhed om hele uddannelsessamfundet i mere end 50 skoler i hele Spanien. "ER går i skole med Federito" integrerer uddannelse af frivillige, et værksted med rekreativ / uddannelsesmæssig karakter i klasseværelset, aktiviteter med familier og en didaktisk enhed, gennem hvilken lærere kan arbejde på mangfoldighed i ER fra Læreplanens hovedområder. Målet er at gavne 3.000 børn gennem projektet.
Alba Ancochea er en psykolog, og koordinerer dette projekt, fortæller denne professionelle: vores udfordring er ”at sikre, at børn og voksne med sjældne sygdomme er en del af samfundet, med lige rettigheder foran enhver anden person. For at nå dette mål er vi klar over, at en holdningsændring er nødvendig, der skal opstå fra den tidlige barndom i skolekonteksten, at fremme en skole for alt, hvad der er beriget af mangfoldighed, og hvor du indånder et klima af retfærdighed, respekt og forståelse for forskelle. ”
<
Projektet er allerede begyndt at blive udviklet på forskellige skoler i Madrid. Workshoppen undervises udelukkende af frivillige, der tidligere er uddannet af Føderationen. Sandra Beltrán er en mor med et barn med Alaguille syndrom og er også et projekt frivilligt. I løbet af denne måned tager han til flere centre for at give workshopen og ville fortælle sit vidnesbyrd:
Jeg følte, at børn er tættere på det, der er naturligt. Børn viser mere interesse for hinanden, de er tættere på medfølelse og integration. De er allerede interesseret i andres helbred. Det er vi voksne, der med vores domme udelukker dem, der ikke passer ind i dem
Derudover udtaler han fra hans synspunkt om mor Beltrán 'projekter som disse er dem, der er værd at finansiere, fordi det er dem, der skaber opmærksomhed og sundhed. Det, der ender med at være afgørende i udviklingen af et barn, er ofte ikke selve sygdommen, men hvordan vi alle behandler den for at have den. Så længe der er inkludering og integration, accept og samarbejde for disse børn, vil de have større mulighed for at leve. '
Med en varighed på tre år sigter aktiviteten mod at skabe en netværk af frivillige undervisere og solidaritetsskoler der ønsker at medtage undervisningsenheden "Sjældne sygdomme gå i skole med Federito" i deres arbejdsplan. Den anden fase af projektet vil øge antallet af skoler og skoler, der drages fordel af.
I Peques og Más kender vi allerede historien om 'La historia de Federito, den 4 blade kløver', som dette initiativ fokuserer på. Og vi lykønsker FEDER for udviklingen af dette ambitiøse projekt, der vil bidrage til normalisering af RE i uddannelsesmæssige omgivelser.
Billeder | EFRU Mere information | EFRU i Peques og mere | Den spanske føderation af sjældne sygdomme (Feder) har oprettet en ansøgning om smertelefoner, i dag fejres verdens sjældne sygdomsdag med kampagnen "Bliv vaccineret mod ligegyldighed"
