I dag, den 28. februar, fejres det i mere end 60 lande Verdens sjældne sygdomsdag under sloganet ”Sjældne sygdomme uden grænser”, designet til at skabe opmærksomhed om situationen for mennesker, der er ramt af usædvanlige sygdomme, mange af dem børn.
Det antages, at der er mellem 5.000 og 8.000 sjældne sygdomme og påvirker mindre end fem mennesker per 10.000 indbyggere, det vil sige en meget lav forekomst. Som mindretal gives det ikke den opmærksomhed, de fortjener, hvad så nu, i tider med nedskæringer på alle sider.
Mottoet fra 2013 har en dobbelt betydning, på den ene side at fjerne grænser, der søger en international enhed til at kæmpe globalt, og på den anden side den af riv isolationens grænser berørte mennesker lider.
Derfor vil vi huske denne dag på at hævde retten til mennesker, der lider af en sjælden sygdom og deres familier til at modtage særlig behandling, fordi de ikke kan sættes i den samme pose med almindelige sygdomme.
Der er meget alvorlige kroniske sygdomme blandt dem, svækkende, det meste af genetisk oprindelse, og det værste er, at de er lidt undersøgt, da de er mange af dem ukendte.
Fra ERUF på vegne af familier med sjældne sygdomme og inden for rammerne af Verdensdagen implementeringen af 13 prioriterede forslag for 2013blandt dem, at de, der er berørt af sjældne sygdomme, er fritaget for copayment.
Gå ikke glip af den smukke video, der er lavet til minde om denne dag, det er det værd.
