Mere sjældent end den 29. februar er det disse sygdomme, som dette år skal huskes over hele verden i dag, den sidste dag i februar måned. Sjælden sygdom fejres, og mottoet for 2015 er "At leve med en sygdom", som vi kan se i denne smukke video af kropsskygger.
I år har man ønsket en hyldest til de patienter, pårørende og plejere, der er ramt af en sjælden sygdom, fordi de alle lever med sygdommen, og dette er en udfordring. Slagordet "Dag for dag, side om side" opmuntrer til solidaritet mellem familier, patientorganisationer og samfund.
Oprettet og koordineret af den europæiske organisation for sjældne sygdomme (EURORDIS) og organiseret med nationale alliancer overalt i verden sensiverer kampagnen Rare Disease Day offentligheden, politikere, offentlige myndigheder, forskere, farmaceutiske virksomheder, medicinske fagfolk ...
Det er en relativt nylig fest (det er blevet gjort siden 2008), der ikke holder op med at vokse, og som har mere og mere konsekvens i medierne, som vi helt sikkert vil se i løbet af dagen.
Sygdomme betragtes som "sjældne" i henhold til forskellige kriterier i forskellige dele af verden. I Europa betragtes det for eksempel som "sjældent" for en sygdom, der rammer 1 ud af 2000 mennesker (knap 0,05 af befolkningen). I USA Dette definerer en lidelse eller sygdom, der lider under 200.000 mennesker, mens det i Japan rammer mindre end 50.000.
Dag for dag, side om side, patienter, familier og organisationer går sammen om at møde den komplekse karakter af sjældne sygdomme, finde fælles løsninger til at overvinde begrænset adgang til behandlinger og tjenester.
Jeg håber du kan lide det videoen dedikeret til sjældne sygdomme 2015 og at hele samfundet er lidt mere opmærksom på, hvad disse sygdomme er, sjældne, men reelle.
Video | Youtube
Hos babyer og mere | "Vi er alle sjældne, vi er alle unikke", World Rare Disease Day
