I går fortalte vi dig historien om Clara, en pige med Downs syndrom, hvis forældre var meget stolte, fordi hun var blevet valgt til et tøjkatalog, og vi understregede behovet for at normalisere og integrere disse børn, og alle børn, uanset hvad hans tilstand, i vores underlige samfund.
I disse dage har vi lært, at det kongelige spanske akademi for sprog (RAE) har besluttet at ændre definitionen af Downs syndrom og snart ophører med at betragtes som en sygdom, data, som vi betragter som vigtige, relevante og som de siger i min by: det de klarer sig godt for at ændre detkom nu
Det hele startede for 4 uger siden
For næsten en måned siden omtalte en politiker børn med Downs syndrom som subnormale. Jeg kan huske, at vi i min barndom alle kaldte dem det, og det blev ikke sagt med foragt eller med intentionen om at skade. Det var en måde at forkorte "Downs syndrom" og også som gruppe andre børn eller personer med andre lidelser.
I årenes løb "subnormal" blev en fornærmelse og nu er det i brug som en måde at tale om mennesker med handicap på, netop fordi der er så mange gange, at ordet er blevet brugt til at skade, at (næsten) ingen siger det med god intention.
Tilsvarende blev ordene "mongolisme" eller "mongolsk" også brugt til at tale om mennesker med Downs syndrom, fordi deres ansigter mindede om dem fra mongolerne, dem der er født i Mongoliet, men med tiden er de også blevet nedsættende brug (da fornærmelse er "du er undernormal" som "du er mongolsk").
I denne situation besluttede en kvinde ved navn Paloma Ferrer at samle underskrifter i Change for at anmode om, at RAE ændrer definitionerne af disse ord, for med tiden har betydningen på gaden ændret sig meget, og hvad angår Downs syndrom, fordi det er ikke strengt en sygdom (Det er ikke en akut sygdom eller en kronisk sygdom, der har en behandling eller en mulig kur).
SAR stopper med at betragte Downs syndrom som en sygdom
Tilsyneladende i papirversionen af SAR, det vil sige i papirordbogen, blev definitionen rettet i den seneste version. I den digitale version er denne ændring dog endnu ikke sket (og se, at dette er underligt, fordi det ser ud til, at det nemmeste er, at situationen var det modsatte).
Så i den digitale version læser vi dette:
Sygdom forårsaget af total eller delvis tredobling af kromosom 21, som er kendetegnet ved forskellige grader af mental retardering og et variabelt sæt somatiske abnormiteter, blandt hvilke huden foldes mellem næsen og øjenlåget, hvilket giver ansigtet et udseende typisk.
Mens den nye definition, der vil være effektiv i de kommende dage, læser vi følgende:
Medfødt afvigelse forårsaget af tredobling af kromosom 21, som er kendetegnet ved forskellige grader af intellektuel handicap og et variabelt sæt somatiske ændringer, blandt hvilke den kutane fold mellem næse og øjenlåg skiller sig ud.
Dette er naturligvis et skridt fremad i arbejdet med at normalisere mennesker med Downs syndrom, som ikke længere vil blive betragtet som syge (i det mindste på definitionsniveau) og et skridt fremad i det altid hårde arbejde for deres sociale integration.
Men SAR vil ikke ændre de andre vilkår
Ordene "subnormal" og "Mongolsk" fortsætter med deres nuværende definitioner. Subnormal vil fortsat være den "person, der har en markant underordnet normal intellektuel kapacitet" og mongolsk, ud over den fysiske person i Mongoliet, den person ", der lider af mongolisme", idet han er mongolisme defineret som Downs syndrom.
Skal de ændre det? Er skylden hos os, samfundet, der har taget de ord, der ikke havde nogen dårlig hensigt og gjort dem til fornærmelser? Jeg holder begge dele. Fejlen er vores, at vi er i stand til at lege med ord ved at ændre betydningen af sætningen (for at se på hvilket sprog du kan sige til en ven "søn af en tæve" for at lykønske ham med noget og til en fjende "du er en smart" og vil slå dig selv) og da dette er noget ukontrollerbart, SAR-ordbogen skulle tilpasse sig lidt til dens befolkning.
I virkeligheden er hverken definitionerne af subnormal og mongolisme en fejl. Problemet er, at betydningen af ordene er ændret, og når vi hører dem, hører vi en fornærmelse. De har besluttet ikke at ændre noget, netop fordi overveje ikke, at der er nogen fejl i definitionen. Som jeg siger, de skal tilføje den aktuelle konnotation af hvert ord ligesom en, der tager et billede af virkeligheden: i dag er det at sige, at det er unormalt for nogen, mere end bare at referere til ham som en person, der har en intellektuel kapacitet, der er væsentligt lavere end normalt, fordi det i de fleste tilfælde ikke er sandt, måske skulle de tilføje som i udtrykket "moron" betydningen af "adj. Alelado, mangel på grund" eller hvad som helst synes dem bedst, at de er lærde til det.
Vender tilbage til Downs syndrom
Og til sidst skal du understrege vigtigheden af at stoppe med at overveje Downs syndrom. Det er ikke en sygdom, fordi som sagt Det har ingen mulig behandling eller kur. En sygdom er en helbredsforstyrrelse, noget midlertidigt eller noget, der lider gennem livet, men som kan helbredes eller pallieres eller kontrolleres ved en behandling. Hvis der ikke findes en sådan behandling, undersøges det for at finde den.
Det er ikke det samme, og selvom det vigtigste ikke er, at definitionen i ordbogen er fin, fordi den vigtigste ting er, at samfundet accepterer, normaliserer og hjælper børn og mennesker med Downs syndrom til at føle sig "en mere", vil du være enig med mig i at basen i begyndelsen af sproget, i renhed, hvor der ikke er nogen mulig fortolkning eller ordspill, kan de ikke betragtes som syge.
