I dag den 15. november markerer den europæiske dag af Dystoni, en lidelse, der er kendetegnet ved ufrivillig og vedvarende muskelkontraktion, hvilket resulterer i unormale stillinger eller gentagne torsionsbevægelser. Datoer som i dag tjener til at fremhæve sygdomme, der ikke er velkendte, og som alligevel ikke er så underlige.
Og det er, at dystoni er relativt hyppigt hos barnet, især indtil to år. Ifølge den spanske neurologiforening (SEN) er dystoni den tredje type bevægelsesforstyrrelse i barndommen, efter spasticitet (spændte og stive muskler) og tics, hyppigere end tidligere antaget.
Dystonia tegner sig for 24% af neuropediatriske konsultationer af bevægelsesforstyrrelser. Op til 40% af patienterne med dystoni bliver dog fejlagtigt diagnosticeret, og bebrejder bevægelserne for psykologiske eller følelsesmæssige årsager. Derfor mener SEN, at det er nødvendigt at afsætte ressourcer til at opnå mere effektive behandlinger, gennemføre epidemiologiske undersøgelser og fremme nye diagnostiske teknikker.
Derudover er der ofte kun lidt opmærksomhed på disse processer, så de ikke diagnosticeres korrekt. Derfor, hvis du bemærker ufrivillige muskelbevægelser i dit barn, skal du sørge for at konsultere børnelægen. Du kan lide af en bevægelsesforstyrrelse såsom dystoni, som normalt forsvinder efter et par måneder uden at efterlade følgesager, men det bør ikke undervurderes, fordi dystoni, der strækker sig til voksen alder, kan forårsage forskellige niveauer af handicap.
Derfor er det praktisk for barnet at blive set af en specialist for at afgøre, om dystoni er den eneste lidelse, eller om det er ledsaget af andre tegn, såsom epilepsi eller mental retardering; hvis der er en familiehistorie med sygdomme med dystoni, og hvis dystoni begynder pludseligt eller langsomt, eller hvis det er et symptom på barndoms parkinsons sygdom, en patologi af neurodegenerativ type.
De hyppigste typer dystoni, der normalt vises i barndommen de er spædbarnets dystoni, spædbarnets godartede torticollis og spædbarnets paroxysmale toniske øjenhøjde (barnet aflede øjnene opad og ser på loftet).
Dystoni følger normalt et forudsigeligt mønster og påvirker altid den samme muskelgruppe. I modsætning til tics, foregår dystoni ikke af en følelse af hastende bevægelse, og der er ingen lettelse efter at have gjort det. Dystoni er heller ikke frivilligt undertrykkelig som tics.
I henhold til typer dystoni er det en lidelse, der forekommer mellem tre og 30 tilfælde pr. Hundrede tusinde mennesker (der er ganske mange forskelle i de undersøgelser, der har nærmet sig det). I henhold til en guide fra studiegruppen for forstyrrelser i SEN-bevægelsen er forekomsten af primær dystoni i Europa (normalt genetisk, hvor dystoni forekommer isoleret eller er det dominerende symptom) omkring 150 tilfælde pr. Million indbyggere. Fokal eller sekundær dystoni er omkring 110 tilfælde pr. Million indbyggere.
I dag fejres den europæiske Dystonia-dag Det er beregnet til at synliggøre denne lidelse og behovet for at fortsætte med at undersøge den for at opnå bedre diagnoser og mere effektive behandlinger. Vi håber at få et sandkorn i dette vigtige diffusionsarbejde.
