den Den spanske føderation af hemofili (Fedhemo) huskede i går i anledning af fejringen af Verdens hemofili dag, at kun 25% af mennesker med denne sygdom i verden får tilstrækkelig behandling.
den hæmofili, er en arvelig sygdom knyttet til X-kromosomet, som ikke spredes og påvirker en ud af hver 10.000 født. Det lider kun af mænd, og kvinder kan kun være bærere af det.
I en pressekonference afholdt i Madrid, præsident for Fedhemo, José Antonio Muñoz, har påpeget, at de tilføjer Verdensforbundets mål, der sigter mod at sikre, at alle mennesker får adgang til passende behandling.
Dagens forældre ved, at deres børn med hæmofili når voksen alder, men dette er ikke tilfældet i andre dele af verden, hvor 75% af mennesker med hæmofili ikke har nogen eller meget usikker behandling. Dette er, hvad præsidenten for Fedhemo.
den hæmofili Det er en blødningsforstyrrelse, hvor blodet mangler et essentielt protein, der ikke tillader det at koagulere korrekt, så blødning kan være meget alvorlig. I verden er der 400.000 mennesker med hæmofili, mens der i Spanien er omkring 3.000 personer, der er diagnosticeret med hæmofili type A eller B, og mere end 1.500 mennesker med andre blødningsforstyrrelser.
den sværhedsgraden af koagulationsforstyrrelse En person afhænger normalt af mængden af koagulationsfaktor, der mangler eller ikke fungerer korrekt. Mennesker med hæmofili de kan lide af ukontrolleret indre blødninger som følge af en tilsyneladende mindre skade. Ubehandlede blødninger i led og muskler forårsager alvorlig smerte og handicap, de, der produceres i større organer, såsom hjernen, kan forårsage død.
I vores sanitetssystem, du specificerede Præsident for Fedhemo, en optimal hæmofili-behandling er den mest omkostningseffektive mulighed for patienten og for den offentlige administration. Krisen bør ikke mindske vores livskvalitet, og det er nødvendigt at arbejde sammen for at få en omfattende behandling. også Muñoz Han påpegede, at for at forsvare og repræsentere rettighederne for mennesker med hæmofili og andre koagulopatier, dialog med administrationen og med sundhedsarbejdere skal fremmes, der skal gives uddannelse, og der skal tilbydes psykosocial støtte til at følsomme hele samfundet.
