For et par dage siden forklarede vi, at forældre endelig kan ledsage deres børn i ICU'erne, så længe de ønsker, ved at forblive åbne 24 timer i døgnet. Nogle hospitaler gjorde det allerede, men andre havde meget restriktive tidsplaner, der gjorde, at børnene der tilbragte det meste af dagen alene.
Et af disse hospitaler var Hospital La Fe i Valencia, hvor Esther frisure, mor til Hector, har været nødt til at tilbringe meget tid væk fra sin søn imod begge vilje. En dag begyndte Esther at kæmpe, og hendes ord nåede efterhånden til minister Ana Mato, da hun var udsæd for det, der nu er opnået.
Nu, hvad hun og så mange forældre har kæmpet for er opnået, ville vi interviewe hende for at forklare lidt processen, der har levet og snak med os fra dag til dag i pædiatriske ICU'er. Jeg anbefaler, at du kigger efter et øjeblik af ro, et par minutters ensomhed og ro og et lommetørklæde, fordi hans ord kræver det.
Hej Esther, først tillykke med det, du har opnået. Hvordan føler du dig nu, som det ser ud til, at alt endelig vil ændre sig?
Jeg ved ikke, om du vil tro mig, men efter næsten 3 år, der har kæmpet for at ændre noget så uretfærdigt, har de første par dage efter loven blev vedtaget meget vanskelige dage, alle de dårlige ting, vi er kommet i tankerne boede, søvnløse nætter, græd, lukker døre, lidelse, gengældelse ... Så lidt efter lidt indså jeg hvad vi har opnået, den side, vi har skrevet i historien, mit mål, at intet barn nogensinde skal græde mere end for sin sygdom.
Kan du fortælle os lidt om Héktors historie?
Hector er en 3-årig dreng med en sygdom kaldet tuberøs sklerose, hårdt ramt og allerede har gennemgået et operationsrum op til 16 gange i hans korte liv, han fik et leveår, og vi har allerede lånt 2 som sagt, og Vi er tilbage. Et mirakelbarn, som hans læger kalder ham. En mester, en lille stor person. At han aldrig mister sit smil og ønsket om at leve, et eksempel på livet, min stolthed, mit lille hjerte, det er Hector.
Hvad følte du, da du så, at du ikke kunne være sammen med ham? Virkede det normalt?
At være bag en lukket dør og vide, at din lille græder i fortvivlelse, at han er bange, at han ikke vil være alene, at han har brug for dig, og at de kun adskiller os et par meter, og som forhindrer os i at være sammen ... han havde bare brug for at ryste hånden, roe ham ... Det er det sværeste, jeg nogensinde har levet, mere end hans livs- eller dødsoperationer. En lille dreng, der ikke er skylden for noget, der allerede har nok til at have sin grusomme sygdom, som ikke har givet ham muligheden for at få et normalt liv. De havde ingen nåde eller menneskehed, de brækkede mit hjerte og sjæl ... Lægehjælp, og at en far eller en mor ryster hænder med vores barn, når han har mest brug for os, er vi ikke uforenelige. Kærlighed heles, jeg har vist det.
Hvad sagde forældrene til de andre børn, der blev indrømmet? Fik du til at dele de samme bekymringer?
At være i venteværelset på en pædiatrisk ICU er noget der det ændrer dit liv for evigt. Bekymringer, forældrene, de samme og selvfølgelig enstemmighed i at ville være sammen med dem hele tiden. Derfor var den sidste undskyldning på hospitalet, for ikke at lade os tilbringe 24 timer med vores børn, at han var den eneste person, der på et år havde virket forkert i tidsplanen, hvilket syntes alle andre familier godt og for Så jeg var ikke en procentdel, jeg var så vred, at jeg sagde "Jeg vil kæmpe til slutningen, uanset hvad det måtte være, vil jeg gå til menneskerettighedsdomstolen, hvor det er nødvendigt, men jeg vil aldrig stoppe."
I begyndelsen af din sti krydsede dine ord med mine. Jeg kan huske, at jeg forklarede dig, at din søn havde ret til at være sammen med dig, og at en god start på din kamp ville være at gå til Síndic de Greuges. Kan du fortælle os lidt om hele processen?
En ven i parken fortalte mig om dig, og at du forsvarede den ret, og jeg begyndte at skrive til dig, jeg vil aldrig glemme dine råd og hvordan du angav vejen, jeg kan også huske, at du så det vanskeligt, hahaha. Men det er lykkedes os, og du er en del af dette, Armando. Dette er opnået af mange mennesker. Det er sandt, at jeg har lagt ansigt på, men vi er et lille stort team af mange mennesker, som jeg har stødt på undervejs, og som er med i denne kamp.
Jeg gik til Sindic de Greuges, og sandheden er, at de fra begyndelsen vendte sig mod hundrede procent i min klage. De forstod ikke, hvorfor vi ikke kunne være sammen med dem. Jeg ved, at du har kæmpet meget, jeg ved, så jeg vil aldrig være i stand til at takke dig for alt hvad du gjorde.
Jeg indsamlede underskrifter, sandheden om, at bag Héctor er der en stor cyberfamilie, der aldrig holdt op med at vise mig hans ubetingede støtte, også forældrene til andre dårlige børn, der altid var ved min side.
Jeg skrev op til dronningen, til sundhedsministerenDe ringede endda til mig fra ministeriet, og jeg mødtes med dem, der på et kontor, jeg alene, Hectors mor, skrev en tekst, hvor vi løste hver eneste af de hindringer, som de sagde nej til, at vi var forældre med vores børn i ICU, for mig absurde undskyldninger, og intet ... vi forsøgte i det mindste at udvide tidsplanen og intet, hospitalet gav stadig ikke sin arm til at vri.
Men jeg bemærkede støtten fra alle mennesker og også smerten ved at føle, at de ikke kunne gøre mere, end de gjorde, fordi netop ICU på mit hospital afviste, og det gav mig mere styrke.
Fortæl dig, at dette ikke er en kritik for min søns hospital, som jeg er stolt over, hans læger, hans sygeplejersker og hjælpehjælpere og for den medicinske underretning af troen. Hvis der er menneskelig kvalitet i verden, er der den trofaste refleksion Jeg siger det fra mit hjerte.
Jeg vil også drage fordel, og at alle ved, at ALCE (Association of Epilepsi of the Valencian Community) har ledsaget mig i denne kamp, altid i skyggen, men altid holder øje med mig, og især ASPANION (Association of Parents of Children with cancer). I min fortvivlelse, da jeg allerede tænkte, at jeg ikke længere kunne, at det var en David mod Goliat, havde jeg tanken om at spørge alle de foreninger med syge børn, der kom til mig. Vi er dem i ICU igen og igen, desværre, og en dag modtog jeg et dyrebart brev fra dem, hvori de blev med i min kamp, det var dem, der gjorde undersøgelsen på nationalt niveau af 25 UCIS, i de provinser, hvor de havde delegationer, og derefter sendte det til alle de spanske sundhedsråd sammen med mit desperate brev.
Dette brev ankom til Madrid og Nogen sendte det til minister Ana Mato. Endelig tog nogen siden af de svage, forstod os og besluttede at ændre børneplanen i sidste øjeblik ... og det med det resultat, vi allerede ved.
Mens du fortsatte din kamp, hvad med børnene i ICU? Jeg hørte et eksempel på dig fra et barn, der bare bad om yoghurt, fordi han vidste, at når hans mor var færdig med at spise, ville hans mor forlade ...
Efter det første ophold på ICU tog det mig mange nætter at komme tilbage i søvn uden at høre disse skrig. Ja, det er sandt, at der er børn i koma, beroliget ... men desværre er der mange andre, der er vågne. Ved du, hvad det er at forlade der og råbe "Mor, ikke forlade"? "" LAD IKKE MIG "," Vær venlig, hvorfor rejser du? "
Jeg blev nødt til at spørge mig selv, "Er der menneskehed tilbage i verden? Er det sådan, at ingen vil sidde sammen med dem, der har mest brug for det?" Jeg ved, at det vil være svært for hospitalets ansatte, men har de ikke troet, det vil være mindre stressende at have børnene rolige? Uden binding? Fra hendes mor eller far? Det fungerer på alle hospitaler med åbne døre ICU'er.
Jeg kan forestille mig, at du på et tidspunkt har talt om dette med ICU-fagfolk, hvad var de argumenter, de brugte for at forsvare, at børn tilbringer en stor del af dagen alene?
Nå, I alle undskylder, for eksempel patientens privatliv ... I ser, når du er i et observationsrum, hvor du kan tilbringe op til 48 timer, fast seng med sengen, der ikke er intimitet ... hvad ting, hvad hvis tiden af badeværelset, må det være, at det er meget dyrt at købe et stop ... og den grusomste undskyldning, at det ville være meget uretfærdigt at slippe forældrene ind, når der er forladte børn, der ikke skal se dem ... der skal holde øje med de børn, som ingen besøger. Det var meget skandaløst, hver gang de svarede mig med deres rigtige undskyldninger ... Det har været hårdt, meget hårdt.
Vi takker Esther, som har viet sin tid til os og fortalte os om hendes oplevelse og hendes kamp, og vi takker også hende for, at hun havde detaljen til at tilbyde os endnu mere information om processen og om sin søn Hector: hun har lånt os brevet, hun skrev og hvad nåede alle de spanske sundhedsafdelinger og endelig i hænderne på Ana Mato, som du kan læse her, og har også sendt os et brev dedikeret til hans søn Hector, som jeg ikke kan sammenfatte med ord, fordi det fortjener ikke at blive opsummeret, men læst, fra begyndelse til slutning. Du kan læse det her.
